仅三岁的小古尔莫·吉尔正在面对一种无法治愈的疾病。他患有遗传性痉挛性截瘫（HSP），这是一种罕见的遗传病，导致腿部逐渐僵硬和无力，但他也可能失去手臂、语言和智力能力。他的父母说，当他们第一次听到诊断时，感到不知所措。古尔莫的母亲纳夫普里特·吉尔说：“从那一刻起，当你被告知没有希望时——没有任何药物可以给你的孩子服用，而你的孩子将会退步——你曾经庆祝的所有里程碑，比如第一次走路、说话，他们都会失去一切。”在诊断之后，吉尔一家表示他们开始联系医院和各级政府寻求帮助。广告下故事继续。去年一月，他们联系了蒙特利尔的神经研究所，最终得到了答复。吉尔说：“这真是不可思议；用言语很难描述。”他补充道：“这种希望让你有力量继续前行，寻找答案，为你的孩子而战。”神经研究所的研究人员正在利用古尔莫的基因信息，寻找针对其疾病的突变的方法。目标不是逆转已经造成的损伤，而是开发可能减缓病情进展的治疗方案。神经研究所的临床研究主任齐夫·甘-奥尔说：“如果我们能从源头解决问题，修复DNA，修复导致疾病的突变，那是最理想的情况。”他说：“这将是最大的希望。”对于吉尔一家来说，被告知研究人员愿意与他们的儿子合作是一个情感转折点。此后，他们将这种希望转化为一个更大的使命。他们正在跨越加拿大进行一个名为“希望之旅”的活动，筹款、提高意识，并收集其他患有罕见疾病的人的信件。他们的计划是将这些信件送到总理办公室，呼吁为像他们这样的家庭提供更多资源。古尔莫的父亲斯大林·吉尔说：“在获得药物方面，不能有不平等。”他补充道：“药物应该是每一个加拿大人的权利。”© 2026 Global News，Corus Entertainment Inc. 的一个部门