‘我感到完全孤独’:为什么没有人谈论这种罕见癌症
艾莉·雅各布斯 2026年6月21日 — 上午5:00 澳大利亚每天有19名女性被诊断出患有妇科癌症,而有6人失去生命。这是布里斯班的安德烈亚斯·奥伯迈尔博士(澳大利亚领先的妇科肿瘤学家之一及珍惜女性癌症基金会的创始人)经常提到的统计数据,他表示这主要可以追溯到一个持续存在的问题:晚期发现。奥伯迈尔说:“卵巢癌是最大的原因。这个病因为症状通常只在晚期出现,所以早期发现非常困难。因此,大多数女性在三级或四级时被诊断,那时结果远不那么乐观。”与此同时,奥伯迈尔警告说,子宫内膜癌现在是最常见的妇科癌症,其死亡人数正在上升,可能很快会超过卵巢癌成为主要致死原因。倾听女性的故事是早期诊断的核心。“许多人描述的症状是微妙的、重叠的或容易被忽视的,既是她们自己如此,也是医疗提供者如此,”奥伯迈尔说。“表现出多种症状的女性应该接受身体检查和适当的影像学检查,而保持子宫颈筛查的及时性是至关重要的。早期关注可以在生死之间产生差异。”在这里,三位女性分享了她们的妇科癌症旅程,揭示了脆弱性、意识和勇气如何拯救生命并激励他人做同样的事情。尼古拉·杜·塔勒,58岁 ‘我对谈论外阴癌感到尴尬’ 照片:“我与外阴癌的旅程始于2018年,就在为腺肌症做完子宫切除术的六个月后。然后,六个月后,我注意到一排发痒、疼痛的肿块。如果我抓它们,它们就会不断出血。疼痛是无情的。一项活检证实了:外阴癌。我感到震惊。我甚至不知道还有这样的癌症,所以震惊感很强烈。另一个重大的健康斗争在手术后这么快就到来,感觉几乎是残酷的。但随后我的妇科医生说,‘这是可以治愈的。我们可以去除它。’这就是我紧紧抓住的希望的线索。她还提到在那时我是布里斯班唯一一个患有外阴癌的女性。听到这个让我觉得奇怪的特别,同时又完全孤独。为了应对,我告诉自己,‘只需熬过六周。一天一天来。’我经历了30轮放疗,六个漫长的化疗疗程,以及让坐下变得难以忍受的烧伤和水泡。但通过每次预约和每次泪水,我的丈夫理查德始终陪伴在我身边。他开车送我,照顾我,支撑着我。这是我生命中最艰难的篇章,但它让我看到了自己的力量,并以我没有预料到的方式加深了我们的纽带。三年后,癌症复发,需进行根治性手术和一个深刻影响我自我形象的造口。通过心理支持,我学会了适应:重新学习自己的身体,重新设计我的衣橱和内衣,并经历漫长且复杂的恢复过程,这个过程由疼痛、感染和有限的活动能力所标记。然后,在2021年,我的世界再次改变。理查德被诊断出不可治愈的结肠癌。他于2022年12月去世。在此之前,我们公开讨论了我的未来会是什么样子,他鼓励我进入公众演讲领域。我在演讲中找到了目的,从澳大利亚临床肿瘤学协会的会议到慈善活动,赢得了观众的喝彩,与感谢我表达她们经历的女性建立了联系。我还通过Zoom与新西兰的护理和医学学生分享我的故事,帮助他们理解治疗对健康的长期影响。我为澳大利亚国家外阴癌试验(ANVU)做贡献,并支持倡导妇女卫生产品上的二维码的宣传活动,以便女性能够轻松获取关于妇科癌症症状的信息。早期意识可以拯救生命;我已经亲身见证了这一点。我的女儿的一个朋友注意到一个发痒的地方,去检查后发现与外阴癌有关的自身免疫疾病。我仍然在身体上适应拥有造口和肌肉虚弱的生活,学习每天调整自己的节奏。在我的心理学家的指导下,一套简单的早晨小任务后的奖励性下午活动成为了我的锚。我对女性的消息很明确:永远不要忽视你的身体,尽早寻求帮助,接受支持。这可以改变一切。”梅雷迪斯·约翰斯顿,53岁 ‘我为不再在这里的女性发声’ 照片:“我仍然记得一切改变的那一天,2019年1月。我在工作前参加一个普拉提课程,趴在肚子上时,突然感到腹部的剧痛。起初,我不在意——也许是我吃了什么。但当我翻身时,我感到了我的胃是多么坚硬,且不自然地膨胀。我知道出了问题。但我仍然不想承认它。当我在科学组的同事们
本站免费、广告极少。如果觉得有帮助,可以请我们喝杯咖啡 —— 任何金额都对持续运营有实际帮助。
☕请我喝杯咖啡