2026年6月27日 — 下午7:30 当凯莉·博尔丁被告知她的妹妹詹妮弗去年5月被诊断出罹患散发性运动神经元病时，她放下所有工作，从欧洲飞回悉尼照顾她。她仍然清楚地记得詹妮弗发给她的文本信息：“谢谢你回家。现在我还好，但我不知道将会发生什么。” “她签署了你的小妹妹，这让我泪水夺眶而出，”博尔丁说。 几个月后，詹妮弗因被诊断出运动神经元病而选择了自愿安乐死。詹妮弗希望能在疾病完全剥夺她点头和说话能力之前，能给予医生充分的同意。由于运动神经元病的迅速进展，患者可能在几个月内失去核心运动功能，例如说话。然而，詹妮弗的病情恶化得比她和她的家人预期得快得多。 “詹妮弗活在自己的条件下，她要死在自己的条件下 …… 她希望确保自己仍然有能力给予同意，因为这个疾病就像是一个肉体的监狱——你被困在自己的身体里。” 在全球首创的举措中，新南威尔士州的医生将被要求将运动神经元病的诊断结果报告给州级注册处，这一变化对研究人员理解这种无法治愈的疾病的成因将至关重要。专家表示，州级注册处是抗击这种罕见和渐进性疾病的重大进展，已故的澳式足球伟大球员尼尔·达尼赫称之为“野兽”。 这一疾病也迫使前南悉尼兔子队的球员贾伊·阿罗于5月份退役。阿罗本周支持新南威尔士州政府的决策，并呼吁其他州效仿。虽然澳大利亚有一个国家运动神经元病注册处，但它是自愿运作的，因此无法用于收集关于该疾病的可靠数据。健康部长瑞安·帕克在周三对新南威尔士州议会表示，该注册处将记录患者居住地和职业等信息，这将有助于更清晰地描绘运动神经元病的情况，以及是否由遗传或环境因素造成的。 新南威尔士州健康部长瑞安·帕克希望新的注册处能为运动神经元病带来新的光明。 对环境因素是否影响运动神经元病的调查呼声在报告显示疾病“聚集”发生在蓝绿藻爆发地区后愈演愈烈。某些农业化学品暴露较高的城镇也经历了该疾病的不成比例发生率。靠近伊拉瓦拉湖和新南威尔士州里弗里纳地区的社区，记录运动神经元病的发生率接近全国发生率的七倍。 麦考瑞大学神经学主任多米尼克·罗威教授在新南威尔士州农村和区域社区进行了几十年的运动神经元病实地工作。他表示，虽然研究人员仍然对该疾病的成因“知之甚少”，但他们强烈怀疑散发性运动神经元病是由环境触发因素的组合造成的。 “散发性运动神经元病是一种环境性疾病，”罗威说。 根据澳大利亚运动神经元病组织的说法，绝大多数运动神经元病（近90%）是散发性的，意味着它的发展没有家族病史。 “我们必须了解这种疾病的起因，而做到这一点的唯一方法就是系统地确定谁患有这种疾病，然后通过细致的研究，了解这种疾病的成因，”他说。 罗威多年来一直在游说政府将运动神经元病列为需报告的疾病，并表示这一变化是非凡的。 “这个（变化）将使我们能够系统研究运动神经元病的环境成因。如果我们不了解原因，就无法理解机制；如果我们不理解机制，就无法减缓和停止疾病。 “今年在澳大利亚，将有800人死于运动神经元病。这是全国公路死亡人数的三分之二。当有人在道路上死亡时，这一致命事件会被研究到细致入微，我们需要对运动神经元病做同样的认真研究。” 博尔丁对新南威尔士州政府将运动神经元病列为需报告病症的决定表示欢迎。 凯莉·博尔丁（左）与她的妹妹詹妮弗·博尔丁在一月。詹妮弗因被诊断出运动神经元病而选择了自愿安乐死。凯莉·博尔丁说：“这是朝着寻找治愈的正确方向迈出的第一步。如果你能找到原因，就能找到治愈的方法。” “我们受到这个的创伤，”她说，“这是一种创伤性的经历。”詹妮弗留下了两个孩子——30岁的律师索菲和26岁的演员蒂姆。家人将在七月份举行告别仪式。