观点 2026年6月25日 — 下午7:30 "毁灭性"几乎无法形容我亲爱的双胞胎姐姐在她四十多岁时被诊断为帕金森病的影响。作为一名退休护士，路易丝知道这是一种不可治愈且持续恶化的疾病，症状管理充满了复杂性。现在对她来说，每一项简单的任务都显得极其艰难或几乎不可能——移动、进食、洗漱、穿衣、阅读。她的生活充满了接连的失落。然而，让她的生活能继续维持的唯一一件事情，就是她从国家残疾保险计划（NDIS）资助的护理人员那里获得的支持和陪伴。这使我能够继续作为全科医生工作，主要服务于那些脆弱以及有慢性和复杂需求的人；这也意味着我姐姐能够继续和我们住在一起。“现在对她来说，每一项小任务都是令人沮丧的困难或几乎不可能”：左侧为玛丽·希利，右侧为现在与帕金森病抗争的她的双胞胎姐姐路易丝。我们的NDIS之旅始于寻找申请表的电子邮件——没什么运气，所以我打电话给负责管理该计划的国家残疾保险局。"哦，不，您不能在线获取表格，"我被告知。"我们需要问您一些具体问题。""好的，"我说，"你们需要知道什么？""您的地址。"我猜这种策略是用来考验绝望的申请者和倡导者。表格在邮寄后大约10天到达，我们有四周的时间从邮寄日期起完成文书工作，包括来自全科医生和专科医生的报告，预约他们通常需要几个月。因此，我打了许多电话请求帮助。然后我们与NDIA的一位代表进行了长时间的会面，他们准备了一个巧妙的需求清单和高远的目标，讨论由于帕金森病我姐姐所失去的工作和独立性，因而需要支持。随后，我们被指向了当地的NDIS办公室，那是在一栋老旧的办公大楼中，没有目录也没有人。我们最终找到了它，推开一扇发出平庸私人侦探气息的木门时，我被告知，"抱歉，我们四点关闭。"我已经把脚放在门里，便急忙向前冲。“没关系，现在是差十分钟，我们不会花太长时间。”我们决定自行管理我姐姐获得的NDIS基金。这对我来说是额外的工作，尤其是必须处理那些专业术语，以确保申请正确的人工类别。我们的想法是使用这些资金来支持她，而不是眼睁睁看着它在管理费和不必要的护理中蒸发。我们太天真了。护理人员很棒，但他们只获得我姐姐（以及通过NDIS报销的）支付费用的约55%；其余的则归供应工人的私营公司所有。例如，在一个月内，我们被收取8442美元的86小时护理费用。其中大约3800美元归公司所有。这是NDIS资金——纳税人的钱。这对我姐姐和纳税人来说都不是好的价值。这家公司几乎没有做任何事情就获得这笔钱。它负责排班。它发出一些关于它做得多么出色的炫目在线时事通讯。它还以第一人称为客户撰写不相关的护理计划，这些护理人员大多是女性并作为临时工作人员被聘用，没有提供任何设备和支持，而且有些人因发言被叫到办公室训斥。我的姐姐最近失去了一个护理人员，因为她感到被欺负而离开，而她那些工作最努力的护理人员之一由于无法获得多个班次而找到其他工作。这家公司拥有成千上万的客户，并且积极收购竞争对手；现在它成为了一个私人股权投资集团的部分所有者。它在“我的老年护理”网站上进行推广。相比之下，我在一家非公司性质的医疗中心工作。我拿到70%的账单（而且由于我主要是批量计费，所以中心几乎没有收入）。对于它收取的30%，诊所提供一切——咨询室、医疗设备、接待和护理支持。它的运营成本巨大——IT、认证、疫苗冰箱、电费等等。而且它对我非常好。私人护理提供者并不是唯一利用护理人员以及他们所照顾的老年或残疾人士的公司。一个防滑硅胶垫在残疾设备商店的价格超过100美元；我们在超市里以不到5美元的价格买了一个。我们需要NDIS，但在所有关于清除欺诈者和伪造品以控制成本的讨论中，政府的管理方式却助长了营利行为。像老年护理和儿童保育行业一样，在NDIS公共与私营的合作模型下，残疾行业已经成为大型机构印钞的许可证。残疾人应是该计划的核心关注点，但堪培拉的对话却将残疾人和一些骗子框架为成本激增的根源。在经济方面，澳大利亚仍然是一个幸运的国家，尽管财富的分配非常不平等。