CNBC Cures自豪地得到阿列克西昂、阿斯利康罕见病的支持，这种支持使我们的新闻报道能够提升那些推进研究、创新和罕见病患者护理的故事。当唐纳德·J·特朗普总统去年签署联邦预算调解法案——也称为"一项宏伟、美丽的法案"——成为法律时，残疾人和罕见病社区的倒计时钟开始滴答作响。这是因为根据法律的规定，任何接受医疗补助的人——这个项目是许多人依赖的——需要满足某些工作要求才能继续获得医疗补助。上个月，特朗普政府发布了关于这些工作要求的指导。自2027年1月1日起，40个医疗补助扩展州及华盛顿D.C.的医疗补助接受者需要每月工作、志愿服务或接受80小时的职业培训，以维持他们的福利。对于许多罕见病患者及其家庭来说，新要求可能会威胁到他们获得所需医疗护理的机会。政府确实提供了一条途径，使无法工作的个人可以获得豁免。例如，孕妇、被诊断有残疾的人以及照顾年龄在14岁以下残疾儿童的父母或监护人不受这些要求的约束。“医学脆弱”个体也可能获得豁免。CMS还提供了指导，医疗补助扩展州可以允许个人在2027年之前自我证明他们无法满足工作要求。但罕见病倡导者担心，这些指导仍然过于模糊，实施要求的时间框架对于社区来说太短，无法充分准备。例如，这些要求不会在所有医疗补助扩展州中均匀推出。虽然参与医疗补助扩展计划的40个州必须在最迟于1月前实施新工作规则，但一些州，例如内布拉斯加州，计划在下周开始实施。还存在一个可能，即这些州对“医学脆弱”的定义会有所不同，这意味着一个州符合工作豁免资格的患者可能在另一个州不符合同样的豁免资格。而当考虑到只有很小一部分罕见病有独特的ICD编码——医疗提供者用于诊断患者的标准化系统——时，尚不清楚有多少罕见病患者会实际符合残疾豁免的条件。本周，CMS关于新工作要求的公众评论期结束。国家罕见疾病组织（NORD）在星期三提交了公众评论，该组织是众多担心自己社区中的许多人尚未准备好如何受到福利影响的罕见病倡导团体之一。但这是罕见病患者及其家庭需要考虑的问题。KFF的最新分析发现，残疾个人的医疗补助支出平均接近21,000美元，几乎是美国人均支出的三倍。我们询问NORD首席执行官帕梅拉·加文，她如何帮助罕见病家庭准备即将到来的医疗补助变化。以下文章是CNBC Cures高级编辑制片人布拉德·奎克进行的问答的简化版本。欲获取完整访谈，请注册CNBC Cures通讯，该通讯每周五发布。国家罕见疾病组织（NORD）首席执行官帕梅拉·加文的照片由国家罕见疾病组织提供。CNBC Cures：你听到了罕见病社区的什么反馈？帕梅拉·加文，NORD首席执行官：在普通公众中，对于那些实际会受到影响的人，我认为在发生之前很难真正理解发生了什么。大多数人，如果他们不是倡导者，只是在罕见病领域努力求生。他们每天生活，面临着许多问题，其中许多与财务、心理和行为健康有关。还有很多人甚至没有意识到自己正在接受医疗补助。医疗补助在各州的名称不同。例如，在马萨诸塞州，它被称为MassHealth。如果你不是政策专家或对健康保险非常了解的人，你可能甚至不知道自己所在的医疗补助扩展州，以及你拥有的保险覆盖的医疗补助项目受此影响。然而，当他们收到拒绝或信件通知他们不再有保障时，或者当他们去当地药店时，一些原本5美元的药物突然涨价到1000美元时，他们会很快感受到影响。CNBC Cures：在罕见病社区中，谁最容易受到这些要求的影响？加文：未诊断患者是一个群体。他们通常身体很虚弱，但没有明确的诊断。有时你会在他们的病历中看到，临床医生正在追踪某种病症。但如果各州继续推行这些要求，