2026年6月27日 — 晚上7:30 当凯瑞·博尔丁得知她的妹妹詹妮弗在去年5月被诊断出患有偶发性运动神经元病（MND）时，她放下了一切，包括工作，急忙从欧洲赶回悉尼照顾她。她依然清晰地记得詹妮弗给她发的短信：“谢谢你回家。我现在还好，但我不知道接下来会发生什么。” “她在短信最后写道，你的小妹妹。这让我泪水夺眶而出，”博尔丁说。 凯瑞·博尔丁的妹妹詹妮弗因运动神经元病选择自愿安乐死。杰妮·巴雷特© “每天，我们都有不同的常态。人们没有意识到家属承受了多少责任。”詹妮弗于6月2日选择自愿安乐死，离她的诊断仅一年多一点。她希望在疾病完全剥夺她点头和说话能力之前，能够向医生完全同意。由于运动神经元病的快速进展，患者可能在几个月内失去对核心运动功能（如言语）的控制。但詹妮弗的恶化速度远远超出了她或她家人的预期。 “詹妮弗按照自己的意愿生活，她也将以自己的方式去世……她想确保她仍然有能力给予医生同意，因为这个疾病，你知道的，这是一种肉体的监狱——你被困在自己的身体里。” 在全球首创的做法中，新南威尔士州的医生将被要求将运动神经元病的诊断报告到州级注册处，这一改变将对帮助研究人员了解这种无法治愈疾病的原因至关重要。专家表示，州级注册处是在与这种被已故 AFL 杰出球员尼尔·丹尼赫尔形容为“野兽”的稀有且逐渐加重的疾病作斗争方面的重要一步。 同样的病症迫使前南悉尼兔子队球员贾伊·阿罗在5月份退役。阿罗本周支持新南威尔士州政府的决定，并呼吁其他州效仿。虽然澳大利亚有一个国家运动神经元病注册处，但它是自愿的，因此不能用于收集关于该疾病的可靠数据。卫生部长瑞安·帕克在周三的纽省议会中表示，该注册处将记录患者的居住地点和职业等信息，将帮助清晰地描绘运动神经元病的情况，以及是否与遗传或环境有关。 新南威尔士州卫生部长瑞安·帕克希望该新注册处将有助于揭示运动神经元病的新光彩。自从有报告指出疾病“集聚”在靠近蓝藻爆发区域的地方后，对调查环境因素是否对运动神经元病产生影响的呼声加大。在某些农业化学品接触较高的城镇，患病的发生率也不成比例地增加。接近伊拉瓦拉湖和新南威尔士州里维纳地区的社区记录的运动神经元病发生率接近全国发生率的七倍。麦考瑞大学神经学系主任多米尼克·罗威教授在新南威尔士州的农村和区域社区进行了数十年的运动神经元病实地工作。他表示，尽管研究人员仍然对造成这种疾病的原因“知道得remarkably little”，但他们强烈怀疑偶发性运动神经元病是由多种环境因素触发的。 “偶发性运动神经元病是一种环境病，”罗威说。根据运动神经元病澳大利亚组织的数据，绝大多数运动神经元病（近90%）是偶发性，意味着它在没有家族病史的情况下发展。 “我们必须了解这种疾病的原因，唯一的途径是系统性地识别谁有这病，然后通过细致的研究，了解这种疾病的原因，”他说。罗威多年来一直在游说政府将运动神经元病列为可报告病症，并表示此变更非常非凡。 “这项[变更]将使对运动神经元病的环境原因进行系统性研究成为可能。如果我们不理解原因，我们就无法理解机制。如果我们不理解机制，我们就无法减缓和停止这种疾病。 今年在澳大利亚，将有800人死于运动神经元病。这是国家道路死亡人数的三分之二。当有人在道路上遇难时，那起致命事件会被研究到极致，我们需要将同样细致的研究应用于运动神经元病。” 博尔丁欢迎新南威尔士州政府将运动神经元病列为可报告病症的决定。凯瑞·博尔丁（左）与她的妹妹詹妮弗·博尔丁（右）在1月。詹妮弗在被诊断出患有运动神经元病后选择自愿安乐死。凯瑞·博尔丁 “这是朝寻找治愈方向迈出的一步。如果你能找到原因，就能找到治愈方法。 “我们受到此事的创伤，”她说。“这是一次创伤性的经历。”詹妮弗留下了两个孩子——30岁的女儿索菲，是一名律师，26岁的儿子蒂姆，是一名演员。家人将于7月举行一个临终仪式。