娜奥米·布洛尼基夫-保罗在“消除多发性硬化症”的晚会上因优雅与韧性而备受赞誉:‘我公开生活着’
迪士尼高管娜奥米·布洛尼基夫-保罗在年度“消除多发性硬化症”晚会上坦诚分享了她与多发性硬化症斗争的非凡旅程。布洛尼基夫-保罗满怀诚意地谈及了她收到诊断结果时的惊讶。作为迪士尼的高级副总裁和三个年幼儿子的母亲,她感到不知所措,并担心自己的生活即将发生根本性的变化。多发性硬化症是一种慢性自身免疫疾病,影响约100万美国人。“我决定不让多发性硬化症来定义我。我整个职业生涯都是在传播领域。我知道如何掌握叙事。我绝对会掌控我的故事,”布洛尼基夫-保罗在费尔蒙特世纪广场对观众说。迪士尼的达娜·沃尔登、娜奥米·布洛尼基夫-保罗和德布拉·奥康奈尔在6月5日的“消除多发性硬化症”晚会上(Frank Micelotta/Disney)作为迪士尼的传播执行副总裁,布洛尼基夫-保罗指出,迪士尼同事的支持是她坚持不懈的关键。她特别提到了她的上司,迪士尼总裁兼首席创意官达娜·沃尔登,称其超越常规,甚至在早期陪她去看医生。“尽管达娜是好莱坞最忙碌的人之一,但她还是带着笔记本和笔来陪我进行第一次医生预约,就像这是她一天中最重要的会议,”布洛尼基夫-保罗回忆道。“约会后,她问我是否想请假。我说‘不’,因为那一刻我需要的是正常生活。然后她说的话让我走上了今晚来到这里的道路。她说,‘多发性硬化症不知道它将要面对什么。’” “消除多发性硬化症”活动由慈善家南希·戴维斯主办,她在30多年前被诊断出这种疾病。戴维斯对《综艺》表示,布洛尼基夫-保罗的经历显示了在研究和管理这种疾病方面取得了多么大的进展,这种病会以不同的方式影响不同的人。在其极端形式下,多发性硬化症可能会极大限制一个人的行动能力。布洛尼基夫-保罗回忆起告诉丈夫她可能有一天得用拐杖走路,而他回应说:“亲爱的,你的家人会是你的拐杖,”她说。在1990年代,针对该疾病的信息和医学研究非常有限。今天,布洛尼基夫-保罗是一个光辉范例,说明对于那些幸运地拥有强大家庭和医疗支持系统的人来说,这种情况是可以管理的,戴维斯说。“这是一种对大多数人来说看起来是隐形的疾病。我被告知要回家睡觉,”戴维斯告诉《综艺》。“教育人们是非常重要的。娜奥米的工作要求她24小时不间断,而且她仍然是三个孩子的母亲。她立刻投入到寻找治愈方法的工作中。”戴维斯的“消除多发性硬化症”晚会自1994年启动以来,为多发性硬化症研究筹集了超过5700万美元。该非营利组织支持药物研究,以帮助管理该疾病,同时也进行长期的可能治愈方法的研究。参与支持多发性硬化症研究和护理的工作使布洛尼基夫-保罗倍感振奋。“归根结底,我们都不知道明天会发生什么。我们能做的就是选择如何生活。你可以选择生活在恐惧中,或者选择生活在力量中,”她说。“每天,我都选择后者。”
本站免费、广告极少。如果觉得有帮助,可以请我们喝杯咖啡 —— 任何金额都对持续运营有实际帮助。
☕请我喝杯咖啡