我爸爸在我30多岁时被诊断为阿尔茨海默病。以下是我希望自己早知道的事情。
凯瑟琳·科尔佩拉希望自己能够更好地为父亲的诊断做好准备。凯瑟琳·科尔佩拉这篇以她的讲话为基础的文章是在与凯瑟琳·科尔佩拉的对话之上撰写的,她是Living Goldenwell的创始人。以下内容已被编辑以便更简洁明了。我父亲在他70出头时被诊断为阿尔茨海默病,当时我正值三十多岁,家中有一个4岁的孩子和一个婴儿,准备结束产假返回工作。从我父亲被诊断至他于2024年10月去世之间,大约经历了八年。我了解到,成人子女在支持年迈父母方面几乎没有支持和资源,真实的情况是人们对老年护理阶段毫无准备。因此,我在2025年创立了Living Goldenwell,并创建了“从中间开始照顾”项目,以为 stepping into eldercare 的女性提供全面的支持、教育和指导。在从成年子女到有效照顾父母的过渡中,我面临着极大的挑战。 以不失去自我来应付这种双重身份绝对是一个挑战。以下是我学到的。 我希望我的家人和我事先做好准备 我和我的兄弟在父亲被诊断后不得不迅速采取行动制定老年护理计划,因为我们没有进行早期规划,也没有进行我非常建议和倡导家庭进行的对话。我们知道,面对痴呆症的诊断,我们正在处理一种非常严重的情况。我研究了不同的居住和护理安排,最终为他找到了一个成人家庭之家。人们在这种照护设置中可以得到比在更大的老年护理社区的护理设施中更优质、更个性化的照护。随着他的痴呆症进展,他需要越来越多的护理,我们将他从一家成人家庭之家转移到另一家,最后找到了一个专门支持患有痴呆症的成人的优秀团体之家。 在涉及健康、财务、长期护理支付、搬出家、缩小居住空间等敏感话题的对话中,我建议尽早开始,并考虑与父母进行这些话题和问题的沟通,作为一个持续的对话。这并不是一次性决策的对话。越早开始与他们谈论这些问题,就越能使其正常化。他们会更舒适地透露关于他们的愿望、期望和不确定的事情。 我学会了如何成为有效的倡导者 成为我父亲的有效倡导者对确保他获得最佳护理质量至关重要。我建议向医生、社工和老年护理社区提出许多问题,以便学习、了解情况并做出更好的决策。我成为一个倡导者的方式就是通过实践、提问、好奇、获取知识和参与其中。意识到我不能成为有效的倡导者,除非我拥有知识和信息是非常重要的。如果我不懂该问什么,不了解相关信息,也没有作为倡导者的信心,我就无法向医生、社工和老年护理社区提出有效的问题。倡导可以发生在医疗和健康护理的场合。这在试图决定搬到何处时尤其重要——什么类型的老年护理社区或居住安排对他们来说是最佳选择,因为他们的需求在变化、增长和发展。 我和我的兄弟希望将我父亲从一家成人家庭之家转移到另一家。当我在寻找和参观成人家庭之家时,评估我和我的兄弟可能会将他搬到哪里时,我提出了更多具体的问题,真实地做出有关哪一家成人家庭之家适合他下一个步骤的明智决策。倡导不仅涉及学习为我们的父母或年长亲人发声,还意味着学习为自己发声,以便在过程中不失去自我。那些发现自己夹在照顾和支持年迈父母与抚养家庭之间的成年子女需要专注于自我照顾,以便能够主动和有效地管理自己的压力。这包括为自己辩护、设定界限、澄清角色、寻求帮助和支持以及改善心理状态。 我并没有做好财务准备 我对社会保障和医疗保险与医疗补助的区别了解不多。我必须迅速而痛苦地自我学习这些话题,以便我能够成为我父亲的知情倡导者并帮助指导和建议他。我必须要好奇、学习并参与。 我必须在几个月的时间内做到这一点,考虑到当时我正忙于过着自己的完整生活,还有很多其他的承诺,实际上时间几乎是微不足道的。
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