索引 返回顶部 2026.10.14 我于2026年5月被诊断为口腔鳞状细胞癌。根据我至今的经验，这里有一些我学到的事情。你需要坚持不懈地安排事情。是的，这意味着要打很多电话。如果你提前几周预约，几天后再打电话询问是否有更早的时间，看看他们是否有取消。我只能在四周后预约ENT（那时我还不知道自己有什么问题）。我妻子让我打电话回去，最终我因为有人取消而在那一周就能就诊。人工智能可能会低估事情的严重性。我与各种模型聊天，大多数一开始都推向我“你没有癌症”的方向。这是需要注意的事情。你可能需要推动进行全面的基因检测。有些医生对此反应奇怪，甚至在告诉我会进行检测后也没有及时下单。我的外科医生告诉我他会完成这个检测，最终还是把我转诊给了肿瘤科医生。这导致了几个月的延迟，因第一份结果是针对手术肿瘤，而不是活检肿瘤。没有人比你更关心你的病例，因此要掌控局面并进行大量后续跟进。你可以找到每种癌症类型的“护理标准”流程图。自己寻找并了解，根据病情进展来看有什么选择。NCCN指引。你可能需要注册一个账户，作为非专业人士也可以注册。我喜欢PDF文件。他们还有一个互动导航工具。利用人工智能来帮助你根据你的案例决定选项。如果建议进行手术，我建议与经历过该手术的患者交谈。我没有这样做，现在感到后悔。询问他们涉及的强度，感觉等。我外科医生详细说了我的手术，但对我身体的影响比我预期的要大得多。询问外科医生每年进行多少此类手术，术后并发症的发生率是多少。尽快获取第二意见，无论你多喜欢当前的治疗方案。这可能需要大量电话和乘坐飞机，但我建议在尽量确定诊断后尽快安排在顶级癌症中心进行就诊。在获取第二意见的中心，要求对病理进行二次解读。我在我的Mac上创建了一个新的文件夹，在预约后，我会记录发生了什么和医生说了什么，然后让人工智能生成一份新的文档，进行总结并提出下一次的跟进问题。能够随时参考这些非常方便。查看Sijbrandij基金会的所有资源和材料。Sid（GitLab联合创始人）在护理标准失效时采取了主动行动。与这些人安排一次通话。他们非常优秀，并提供良好的材料和提问你的医生的问题。