我在养孩子的同时照顾患有阿尔茨海默症的父亲,他们都需要我
我在养育年幼的孩子的同时,帮助照顾我患有阿尔茨海默症的父亲。随着我的孩子逐渐独立,而我的父亲则在失去独立。这个经历重新塑造了我对悲伤、记忆的看法。 2018年12月,我妈妈发了一条群短信,让我们打个电话。她手中拿着我父亲的测试结果。他让我妈妈来告诉我们这个消息。我父亲一生中花了很多时间为别人服务,却无法亲自将这个消息告诉孩子们。我的认知测试得分为30分中的17分。到2019年11月,结果正式确认。我当时住在布鲁克林,怀着第一个孩子,和我丈夫在厨房里做饭,电话响了。我的父亲被诊断为阿尔茨海默症。诊断时他66岁。 我的父亲是个沉默寡言的人,深感谦卑。他是一位备受尊敬的耳鼻喉科医生,他为没有健康保险的人建立了一个免费诊所,曾前往危地马拉建立孤儿院并为偏远村庄提供医疗服务,还在当地的无家可归者收容所做志愿者。他这一切都是在没有任何轰动声的情况下完成的。 他将自己的情感藏于心中,但他一直在读书和写作。日记、便条和边缘都充满了他的思考。写作是他处理世界的私人空间,而锻炼是他保持心理健康的途径。他为每件事情都留有位置。他告诉我们,如果我们总是把东西放回原处,就不会丢失。我在和我的孩子们一起收拾时,每次重复这句话的时候,都会听到他的声音。他曾经健康,而在他66岁的时候,仅在早期退休的六年内,他却面临着阿尔茨海默症。 我的父亲悄悄地做了许多伟大的事情。直到我坐在他的桌子前,我才意识到他还有这么多我不知道的事情。我的父亲正在失去自我。 去年感恩节,我们回到我童年的家,为销售做清理。我问父亲是否想一起翻看他的书桌。他看了几张纸,默默转身离开了。于是我坐在旁边的地板上。桌子大而整洁,就像他一直保持的一样。 corkboard上贴满了卡片、短语和名言。他在医院办公室的小装饰品。整个生活,经过精心排列。 我开始打开文件夹。每一个文件夹都有非常具体的标题:名言、书籍创意、圣经学习、生活意义、病人的感谢信。我阅读了他写的所有内容,划线、圈出、在边缘上潦草书写。我成为了他的记忆持有者,以一种我在我们对话中再也无法获得的方式发现了他。还有很多我想了解的东西。 我在怀第一个孩子的时候,我的父亲被诊断为阿尔茨海默症。现在我又怀上了第三个孩子,同时还要养活两个正在发现自我的孩子,照顾一个正在失去自我的父亲。我正在双向育儿。 晚餐时,我给3岁的孩子切食物,提醒他坐着吃。然后又转过身来,给我的父亲做同样的事情。我要给我的孩子们报名上学,同时又为我的父亲安排照顾。确保每个人都安全、吃饱、不孤单。目睹着发展与衰退的同时。我感觉自己需要在两个地方待着,因为有时候生活确实依赖于此。 我的父亲不再自然地创造互动。所以我策划这些互动。我把玩具放在桌子上,把贝克特放在旁边和祖父一起看书。我依赖他们在一起的五分钟,直到有人失去兴趣。 当我父亲和我的6岁女儿一起涂颜色,我的思绪闪过他曾是受人尊敬的外科医生的印象,以及他努力保持在线的挣扎。维奥莱特抬起头问,为什么祖父涂颜色是那样。我告诉她,这就是创造力的样子;每个人都不一样。保护我的父亲不受羞愧,并为女儿解释。 我的孩子们觉得他的怪癖可爱而有趣,而我也试图以这种方式看待他们。但当我们独处时,他们会问更难的问题。 你会像祖父一样变老吗?为什么祖父把刀放在水里? 我已经成为令人困惑的行为的翻译者。我夹在开始和结束之间。 去年夏天在我童年的湖边房子里,我的父母只能待短暂的时间。离开的时候,我们全家站在车道上。我们看着他们的车开走。正当我的孩子们开始在那边创造回忆时,我并不认为我的父亲会再回来。随着我生活中的章节开始,我在他的生活中不断关闭其他章节。拉扯于开始和结束之间。 大多数时候,我戴着面具,私下里哀悼,而公开表现出稳定。我不想让我的父亲总是看到我伤心。我希望我的孩子们感受到在一起的快乐。所以我忍耐。但在一个夜晚,我的父母离开我们家后,我正在给孩子们准备睡觉,哭了。维奥莱特问我为什么。我告诉她我为祖父感到难过。她看着我说:“妈妈,让我告诉你一件事。你有一颗心,祖父会看着它。
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