图片来源，Stephanie Kent 图片标题，Stephanie Kent和Jamie Gentleman对女儿Flora在去世前几天所得到的护理提出了投诉 由Iona Young，BBC苏格兰新闻 在去世前的几天，六岁的Flora Gentleman疼痛不已，明显感到不安。但由于她是自闭症患者且无法言语，她无法告诉父母出了什么问题。经过四年的神经母细胞瘤治疗，这种侵袭性癌症，Flora已停止对治疗作出反应。到2024年12月，她在爱丁堡儿童与青年皇家医院接受临终关怀。尽管她得到了最高剂量的止痛药，但她的母亲Stephanie Kent表示，她能看到女儿“痛苦地喘息和抽搐”。根据Stephanie的说法，医疗团队在如何最好地管理Flora的症状上发生了争执，最终在女儿的病床边爆发了激烈的讨论。肿瘤科团队表示，最温和的方式是给Flora镇静剂，但临终关怀团队希望给予止痛药更长时间以发挥作用。Stephanie表示，讨论变得如此“没有同情心”，以至于那群医务人员不得不离开房间。Stephanie说：“这太野蛮了。感觉就像我们在Flora的床边兜圈子。专业水平如此低下，简直糟糕。”在Flora去世后，Stephanie向NHS Lothian投诉她所接受的护理。健康局支持了这项投诉，部分原因是家庭因医疗团队之间的分歧而感到的不安。BBC苏格兰与多户家庭进行了交谈，他们对医院的临终关怀表达了关切。一家家庭形容他们所接受的治疗“缺乏专业性”，而另一家则表示“感觉他们没有认真对待家长的担忧。”NHS Lothian表示，已对Flora的护理进行全面调查，并采取了建议并与她的家属进行了沟通。更广泛地说，它表示其投诉流程涉及与临床团队的“全面而有力”的调查。图片来源，Stephanie Kent 图片标题，Flora在儿童与青年皇家医院接受护理 在她的投诉中，Stephanie表示，肿瘤科和临终关怀团队的成员在Flora感到不安时开始在她的床边争论。她表示，临终关怀团队的一名成员发表了一些令人不安的言论，包括“Flora的止痛药剂量如此之高，以至于能让大象失去知觉”，并表示这种药物会“让她放松”。Stephanie说：“我感觉自己快要疯了，说着‘我知道这里有问题’而你却觉得自己没有被认真对待。”她补充道：“看着孩子去世还不够创伤，你还必须看着她痛苦，而这两个应该帮助缓解她痛苦的团队甚至无法达成一致。”医疗人员离开房间后，Stephanie表示她不得不离开Flora的病床45分钟以继续讨论她的护理。“那段时间任何事情都可能发生，”她说。“她才六岁，就躺在那里痛苦，她只想要她的爸爸妈妈。”在争论后，首席肿瘤科医生接管了Flora的护理。在24小时内，Stephanie表示Flora安静下来并能够入睡。她在两天后去世。图片来源，Stephanie Kent 图片标题，Flora是神经多样性且无法言语 NHS Lothian支持了Stephanie的投诉，理由是家庭被排除在决策之外，并因临床团队之间的“明显”分歧感到不安。在BBC新闻看到的对投诉的官方回应中，健康局承认Flora的家人受到了临终关怀团队发表的被认为是“缺乏同情心”的言论的影响。它还承认，在Flora床边召开会议是不适当的，并表示随后在她房间外进行了进一步的交谈。被指控发表两条不当评论的员工表示，他们不记得关于止痛药剂量的评论，但承认如果他们发表了这样的言论，那会显得没有同情心或不专业。针对第二条评论，他们表示这并不是为了冒犯。NHS Lothian在对Flora护理的评估后确定了八项“主要学习成果”。其中包括更好地协调团队间的工作，更加考虑Flora的神经多样性如何影响她的护理，以及担忧员工沟通的某些方面给家庭造成了困扰。Stephanie表示这是一个起点，但苏格兰儿童的临终关怀可以更广泛地改进。这包括专门为儿童临终关怀设置的病房。根据苏格兰公共卫生部的数据，超过70%患有严重健康状况或接受临终关怀的儿童和青少年在医院去世。其他家庭的...