曼尼托巴省一名与退行性疾病作斗争的男子不会失去对他生死攸关药物的使用权，该省现在承诺提供保障，此前一家联邦机构撤回了对25岁以上成年人使用该药物的建议。杰里米·布雷在机构改变立场、推荐脊髓性肌萎缩症药物后感到“安心”。伊恩·弗罗斯 · CBC新闻 · 发布日期：2026年10月28日 上午6:00 EDT | 最近更新：1小时前 收听本文音频版本由基于人工智能的技术生成，可能会出现错误发音。我们正在与合作伙伴持续审查和改进结果。曼尼托巴省的杰里米·布雷，31岁，不再担心失去一种可以阻止脊髓性肌萎缩症进展的治疗方法。加拿大药物机构上周宣布更新的建议，将支持两种药物的扩展保障，包括里斯地普拉姆。（伊恩·弗罗斯/CBC）曼尼托巴省一名与退行性疾病作斗争的男子不会失去对他生死攸关药物的使用权，该省现在承诺提供保障，此前一家联邦机构撤回了对25岁以上成年人使用该药物的建议。杰里米·布雷，31岁，表示他感到宽慰，不再需要为继续使用这款每年花费约30万加元的药物而苦苦求助。“这真是个巨大解脱，”他回忆起为治疗而奋斗对他和他的家庭造成的压力。“我真的很高兴能把这一切留在身后。”布雷患有2型脊髓性肌萎缩症，这是一种逐渐剥夺他运动能力的疾病。目前，他主要只能移动嘴巴、脸部和一根拇指。他的拇指让他能够操作电动轮椅和使用他需要工作用的电脑。布雷在过去几年一直在游说，以获得一种可以减缓疾病进展的新药，但他遭遇了不少阻力。直到2025年，曼尼托巴省卫生部长乌佐马·阿萨格瓦拉说服制药公司罗氏延长对里斯地普拉姆——以品牌名Evrysdi出售——的免费保障，理由是基于同情。布雷在2025年与曼尼托巴省卫生部长乌佐马·阿萨格瓦拉会面。（泰森·科施克/CBC）省政府希望布雷使用这种药物的经历能够说服加拿大药物机构推荐针对25岁以上成年人的治疗。该机构辩称，由于这个年龄段的人没有参与临床测试，缺乏足够的证据，而省政府依赖于此信息来确定是否提供保障。在接受治疗六个月后，布雷报告说自己的声音变得更强，面部动作更富表现力，以及在担任曼尼托巴省河流镇数据顾问的工作时可以工作更长时间，随后需要休息。然而，布雷在2025年11月得知罗氏将停止提供免费治疗，因此他询问曼尼托巴省政府是否会改变拒绝的决定。在免费药物保障结束后，这位与退行性疾病作斗争的曼尼托巴省男子要求省政府采取行动。起初，省政府不愿意改变主意。当布雷离开阿萨格瓦拉办公室的一次会议时，眼泪在他眼中打转。第二天，省长瓦布·基纽表示，他对布雷感人的恳求“感到非常感动”，并表示曼尼托巴省将至少为治疗提供保障一年。上周，加拿大药物机构发布了一项支持对两种治疗脊髓性肌萎缩症药物（包括里斯地普拉姆）的扩大公共保障的草案建议。虽然这些建议并没有约束力，并且仍需与制造商进行谈判，但阿萨格瓦拉在周二通过电话告诉布雷，曼尼托巴省将遵循该机构的更新建议。“杰里米获得了保障。他将能够获取这种药物，”阿萨格瓦拉在采访中表示。省政府代表布雷敦促联邦机构对此药物进行审查。药物机构的新审查一项新的审查于冬季开始，听取了包括布雷在内的脊髓性肌萎缩症患者以及临床医生和其他专家的意见。报告建议，虽然针对成年人的药物成功证据有限，但由于疾病罕见且治疗在一些患者中已经被证明有效，这种情况可能将继续存在。“这是曼尼托巴人分享他们故事的力量，”阿萨格瓦拉说，称赞布雷的倡导。布雷与他的朋友瑞安和海利·兰博。2021年他在他们的婚礼上担任最佳男孩。（杰里米·布雷提供）“当曼尼托巴人分享他们的生活经历并请求政府与他们合作采取额外措施时，最终我们可以获得良好的结果。”布兰登-索里斯的保守党国会议员格兰特·杰克逊，曾担任布雷所在地区的进步保守党省议员，他表示，起初让政府和官僚机构采取行动的感觉就像是“撞墙”。“我认为，正是坚持不懈产生了变化，”他说。