照顾残疾儿童的父母面临长期的极端压力，往往在帮助可用之前达到危机点——然后，他们面临“争取基本支持”的斗争，专家表示。这是马蒂尔达·戴维斯的故事，她于去世前两天在Facebook上发出呼吁，分享了一项研究，发现超过40%的父母看护者曾考虑自杀，她呼吁在英国破碎的社会护理系统中“提高意识、采取行动和改变”。“这说出了我无法言表的心声，”她写道。马蒂尔达，家人和朋友称她为Tilly，曾多年来在一个密切观察者和依赖该系统的人们常说越来越令人困惑、支离破碎且难以驾驭的体制中为支持而奋斗。她七岁的儿子朱德（化名）有显著的残疾。她的朋友们说，她是一位“绝对鼓舞人心”的母亲，努力平衡照顾朱德的五岁妹妹莉莉（也是化名）和他在治疗、物理治疗、医院及两所学校的预约，以及重大的财政和行政负担。她珍视与孩子们的每一刻。“Tilly比我认识的任何人都更关心孩子，”她的姐妹乔治娜·戴维斯（35岁）说。“这就是她的生活目标。”去年10月3日，36岁的马蒂尔达在他们位于华威郡斯特拉特福的家中浴室被发现死去。她在自杀前一天表示，她对自己的责任感到“完全疲惫不堪”，并对即将与疏远的丈夫离婚的前景感到“焦虑不安”，而《卫报》选择不公开她丈夫的姓名。‘Tilly比我认识的任何人都更关心孩子，’乔治娜·戴维斯谈及她的姐妹马蒂尔达时表示。‘这就是她的生活目标。’在安迪·伯纳姆承诺进行一代人中最大的社会护理改革后，专家表示马蒂尔达的死亡显示出看护者正被“推向崩溃的边缘”，因系统崩溃而苦苦挣扎。“英格兰的健康和社会护理服务正在辜负残疾儿童，而父母被迫收拾残局，”英国家庭看护者的主要专家之一西奥凡·奥德维尔医生说。“在他的讲话中，首相承认没有支持的无偿看护者可能会崩溃。但崩溃意味着什么？对马蒂尔达来说，这意味着自杀，意味着孤独而痛苦地死去，因为服务未能完全理解照护角色和困扰婚姻的影响，意味着留下她比世界上任何事情都更爱的孩子。“这是一个永远无法愈合的伤，但完全可以防止。如果政府真的想阻止其他看护者崩溃，就需要的不仅仅是感人至深的演讲。它需要真正的行动。”马蒂尔达·戴维斯自儿子出生后不久，便一直与心理健康问题作斗争。她辞去了艺术教师的工作，全职照顾朱德。综合报道：卫报 ‘我不会再呆太久’ 今年早些时候马蒂尔达的死因调查听取的证据，包括全科医生记录和向专业人士的披露，显示在她生命的最后几周，她面临无法承受的压力。去年八月，她告诉全科医生，她担心自己“在情感上应对日常父母看护者的能力，生活在一个日益紧张、充满焦虑和担忧的家庭环境中……我绝对的重点是确保[朱德和莉莉]免受家庭内部动荡和不安的影响。”马蒂尔达自朱德出生后不久便与心理健康问题作斗争。但在她去世的前两天，她告诉一个朋友的语音消息中，她当时正陷入“轻微的破灭”。“我就是一团糟，正努力维持孩子们的情绪，但与[朱德]独自应对让我身心俱疲，”她说。“我真的快要崩溃。我真的完全崩溃了。我已经没有什么体力了。”在她去世时，社会工作者在近四年内未对她进行家庭看护评估，即专业人士评估她所需的支持。他们预计将在下周到访，以进行更新计划。马蒂尔达·戴维斯告诉她的离婚律师，她日常生活中充斥着“预约、康复、行政工作、电子邮件、电话、交通/通勤”。在10月2日，马蒂尔达告诉她的离婚律师，这种担忧“太过沉重”。“我几乎没有能力赚钱，未来也不会有，”她说。她的日常生活中充满了“预约、康复、行政工作、电子邮件、电话、交通/通勤”，随着朱德的上学和健康需求，这一切将会在未来几年变得更加复杂。随着婚姻即将结束，马蒂尔达表示她对家庭住房的未来“感到非常恐惧”，因为她为全职照顾朱德牺牲了多年的收入。“房地产中介不会...