研究发现，尽管美国医院普遍具备该技术，镰状细胞患者却错过了一种有效的治疗方案。该治疗称为红细胞交换，这是一种丢弃患者受损红细胞的程序，同时将患者剩余的血浆、血小板和白细胞与来自捐赠者的红细胞混合后再输回体内。但对100名积极管理至少一名镰状细胞病患者的美国医疗服务提供者进行的新全国性代表性调查显示，记录到的接受红细胞交换治疗的患者少于3%，尽管91%的受访提供者报告有该治疗的获得途径。调查发现，提供者在实施这种治疗时遇到的障碍主要包括不同医疗部门之间的协调挑战、供血量有限以及对这一过程的普遍不熟悉。研究发现，只有5%的受访医疗提供者在提供这种治疗时没有障碍。在镰状细胞患者中，调查发现一个主要关注点是红细胞交换治疗是否被他们的健康保险覆盖。镰状细胞病，又称镰状细胞贫血，是一种遗传性疾病，影响血红蛋白，即负载氧气的红细胞蛋白，根据美国国家心、肺、血液研究所的说法。正常的红细胞呈盘状，使其灵活且易于通过血管；而镰状细胞病患者的血细胞呈新月或“镰刀”形状，意味着它们不够灵活，可能阻碍血液流向身体的其他部分。该病影响超过10万名美国人和全球800万人，主要影响有色人种。在被确诊的患者中，90%是非西班牙裔黑人或非裔美国人，预计3%-9%是西班牙裔或拉丁裔。肯塔基大学药学院的阿伦·豪布纳博士，作为研究的主要作者，强调了患者获得这些“新疗法”的多种问题，称这些疗法“令人兴奋”但“对大多数患者来说都难以触及”。他说：“镰状细胞病患者受益于与血液学家、输血和血液分离专家、护理教育者、护理协调员及其他支持服务的协调接入。在许多社区——除了专门的卓越中心——这些资源根本就不可用。”他认为，扩大输血护理获得途径的最佳方式是增加全国综合镰状细胞病中心的数量。“这些中心旨在整合支持长期疾病管理和预防护理所需的专业知识和服务。”豪布纳说。美国国家心、肺、血液研究所的技术人员进行镰状细胞病研究。照片：布伦丹·斯米亚洛夫斯基/法新社/盖蒂图片社。美国镰状细胞病协会的首席医学官爱德华·唐内尔·艾维博士也指出，患者自身可以控制的一个障碍是询问不同的治疗方案。“[其他]障碍包括患者不知道询问某些疗法，但患者也需要有了解如何治疗镰状细胞病的医生。”艾维说。“在了解如何治疗镰状细胞病的提供者人数之间存在差距。”艾维指出，疾病的经济影响是一个重要障碍，披露约80%的镰状细胞患者依赖医疗补助并面临社会经济脆弱性。他还指出，地理位置也在护理中发挥作用。“许多镰状细胞患者生活在农村地区，因此只能获得农村医院的治疗。如果您查看镰状细胞病的分布，它主要影响黑人，他们往往生活在更偏远的南部州，因此获得某些设备的机会较少。”他说。“这些农村医院可能更不容易获得这些疗法。”他继续说道：“我们需要确保医疗提供者了解国家镰状细胞中心联盟的指导方针，并创建一个能够讨论治疗策略的提供者网络。”旧金山大学本诺夫儿童医院奥克兰的血液分离程序医学主任香农·凯利博士表示，她的医院经常接收到来自其他中心的患者转诊，因为他们无法提供某些患者所需的护理水平。“我们接收到来自其他大型机构转诊到我医院的患者，甚至他们自己也没有专门的血液分离程序（涉及一个处理来自患者体内血液的离心机）来提供自动化红细胞交换。问题在于这种治疗没有足够的机构和医院。”凯利说。“我们看到患者。