曼尼托巴省 · 新消息 一名生活在曼尼托巴省的男子因罕见的遗传疾病表示，他现在正在考虑接受医学辅助死亡，因为他被拒绝了获得一个他和专家都说他在这里无法得到的手术的省外报销。托马斯·庞齐利乌斯（Tomas Ponzilius）生活在埃勒斯-丹洛斯综合症（Ehlers-Danlos syndrome）中，并表示他考虑过医学辅助死亡。艾丽西亚·王（Alicia Wang） · 发布时间：2026年10月26日 上午6:00 EDT | 最近更新：11分钟前 收听这篇文章 估计6分钟 这篇文章的音频版本是由基于人工智能的技术生成的，可能会发生发音错误。我们正在与合作伙伴不断审查和改进结果。曼尼托巴省的托马斯·庞齐利乌斯（Tomas Ponzilius）患有埃勒斯-丹洛斯综合症，这是一种影响身体结缔组织的罕见遗传病。他曾两次申请省外治疗，但均被拒绝。 （艾丽西亚·王/CBC） 自幼以来，托马斯·庞齐利乌斯就想成为一名律师、父亲和残障权利倡导者。但现在，他大部分时间都待在温尼伯的家里，因他所承受的慢性疼痛而晕倒，他说。 他曾两次申请省外治疗，但都被拒绝，令他考虑接受医学辅助死亡。“我不想死，但我每天都在受折磨，”这位33岁的男子说。“这不是生活。”庞齐利乌斯患有埃勒斯-丹洛斯综合症，这是一种影响身体结缔组织的罕见遗传病。它使他体内的胶原蛋白变得脆弱，并导致颈部不稳定，或支撑头部的脊柱部分不稳定。因此，他经历了视觉和呼吸问题，以及颈部的剧烈疼痛。庞齐利乌斯表示，由于无法负担止痛药，他已经用完了止痛药，而这些药物没有得到省外的报销，并且他正在减少其他每月花费700美元的止痛治疗。庞齐利乌斯因埃勒斯-丹洛斯综合症而生活在视觉和呼吸问题以及颈部的剧烈疼痛中。 （艾丽西亚·王/CBC） 他请求曼尼托巴健康部批准他去美国进行颈椎融合手术，这是一种可以稳定他颈部的外科手术。费用约为20万美元，但获得该手术对他来说将是“一切，”他说。他承认费用听起来很高，但估计因为他痛苦过大而被迫依赖的社会支持每年要花费5万美元。“我们的政府可能会说，‘好吧，我们需要省钱，’”他说。“事实上，你们的立场是，我们可以给我们的系统带来费用。” '无路可走' 今年七月，他的神经外科医生向省外转诊项目提交了一封信。信中指出，庞齐利乌斯的情况“罕见且复杂”，所需的手术专业技术和他所需的专业康复服务在曼尼托巴省内无法获得。他的请求被拒绝，省方表示需要更多证明，证明曼尼托巴省没有足够的护理。庞齐利乌斯目前在等待曼尼托巴健康部门对他的上诉进行决定。在此期间，生活在这种疾病中的他感觉“每天醒来就像我掷一个20面骰子。我掷得太低，就死了，”庞齐利乌斯说。“你不能对此袖手旁观。”埃勒斯-丹洛斯综合症迫使一名温尼伯喷射机队的选秀球员在21岁时退役。这是什么？CBC向卫生部长询问关于庞齐利乌斯案件的回应，但发言人表示，在上诉委员会审理期间，省方无法发表评论。尽管庞齐利乌斯出生时就患有埃勒斯-丹洛斯，但他去年才被美国医生确诊。在他大部分生活中，医生们都无法解释他肩关节脱位和慢性疼痛，他表示。“我想要一个童年……我想要我的20岁。我仍然可以挽救我的30岁。”托马斯·庞齐利乌斯他在曼尼托巴进行过几次手术，试图稳定自己的肩膀。其结果原本应该持续多年，但第一次只持续了五个月，第二次仅持续了两到三周。“并不是说我们在曼尼托巴没有优秀的护理，但这是服务缺口，”庞齐利乌斯说。“坦白说，我们在曼尼托巴缺乏能力，我们无路可走。” 转至美国诊所庞齐利乌斯去年第一次被拒绝省外护理，当时他被推荐去见詹·多默霍特（Jan Dommerholt），他在马里兰州拥有一家被非营利机构埃勒斯-丹洛斯协会认证的提供专业护理的诊所。相反，曼尼托巴健康部告诉他去安大略省的良好希望埃勒斯-丹洛斯综合症诊所，那是加拿大少数几家专门治疗该病的诊所之一。在针对埃勒斯-丹洛斯综合症在曼尼托巴的相关问题的电子邮件声明中，省方发言人表示，如果曼尼托巴缺乏患者可能需要的专业护理，“已经建立了转诊路径”，可以转诊到加拿大的诊所。但安大略省的诊所告诉庞齐利乌斯，他们不接受省外患者。