一位与布赖恩·约翰逊同患自身免疫性胃炎的女性分享与之共存的经历
作者:朱莉亚·普加切夫斯基 您当前正在关注此作者!想要取消关注吗?通过您的电子邮件中的链接退订。洛里·泰勒,60岁,2018年得知自己患有自身免疫性胃炎,这与布赖恩·约翰逊最近宣布的诊断相同。洛里·泰勒 当布赖恩·约翰逊最近宣布他的自身免疫性胃炎(AIG)诊断时,洛里·泰勒的朋友和同事们立刻给她发了信息。这是泰勒,60岁,于2018年被诊断出的同一种慢性炎症性疾病,免疫系统攻击产生胃酸的细胞,影响身体对维生素和矿物质的吸收。回想起来,她在20岁时就可以看到这种疾病的影响。泰勒是一名注册营养师,同时也是华盛顿州维德比岛的塞布鲁克大学的兼职教授,她告诉《商业内幕》,她一生都在与一些轻微的胃病斗争,还遭受着无法解释的缺铁性贫血。症状在她40多岁时开始愈发明显。大约在2016年,她在一家医院的肿瘤科担任临床营养师。“我的头发掉得太厉害,坏到我觉得自己像我的化疗患者一样,”她说。在她回到私人执业的某一天,她停车后需要走一段楼梯上二楼。“突然,我想到,‘我怎么上去呢?’”她说。“我在劝自己不要做任何需要消耗精力的事情。”对她来说,最可怕的症状之一是脑雾。有时她很难抓住复杂的想法或记住简单的单词。订购圣诞礼物时,她犯了错误,比如把礼物寄到了自己的地址。她还出现了书写障碍,无法读懂自己写的字母,超过第一句话就看不下去了。在她被诊断出AIG前三个月,她在一家奶茶店时,店里卖完了她打算点的口味。当她走到柜台时,她说,“感觉就像我的大脑被清空了。”她哭了出来。“我真的觉得自己在失去理智。”被诊断为AIG后,她说一切都迎刃而解。AIG可能很难确诊。 泰勒花了很长时间才被确诊为AIG。 洛里·泰勒 AIG导致免疫系统攻击产生胃酸的壁细胞。胃酸不足使身体更难吸收我们摄入的维生素和矿物质。根据2024年的一项研究,AIG不仅增加维生素B12和铁缺乏的风险;还与维生素C和钙的缺乏有关。症状无法完全归因于一个特定的原因。这也是它如此难以确诊的部分原因。当泰勒第一次开始寻找答案时,她的B12水平处于正常范围的较低端,铁水平也很低。因为她有肠易激综合症(IBS)并且经历“糟糕的月经”,她将自己的铁缺乏归因于这些原因(2016年的一项研究发现,铁缺乏可能与沉重的月经出血有关)。在他的X帖子中,约翰逊表示,他的低铁水平最初被忽视,因为他没有其他贫血的标志。泰勒的医疗团队进行了很多测试,“走了很多弯路”。最后,她的一位同事建议进行额外的AIG测试。和约翰逊一样,她进行了一次血液测试,发现她的壁细胞抗体水平升高——在许多AIG病例中都有出现。她还做了内窥镜检查,结果显示出与早期AIG一致的炎症。她得到了答案。她的治疗包括补充剂、铁输注和频繁的B12针剂。 B12针剂是AIG的标准治疗。梅切尔·布鲁克斯/美联社 在确诊前,她尝试了多种干预措施,如排除饮食、低FODMAP饮食和限制碳水化合物的饮食。有些有效,但仅持续了短时间。“我经历了疼痛严重的腹胀,让我看起来像怀孕了,”她说。确诊后,她花了一些时间来确定她的治疗计划。她做的第一件事是每餐每个零食补充三氯化甜菜碱,可以暂时增加胃酸。虽然几乎没有临床研究探讨三氯化甜菜碱对AIG的影响,而且如果你有胃溃疡不推荐服用,但对她来说是有效的。“在三天的时间里,十年的IBS症状消失了,”她说。从2018年起她一直这样做。布赖恩·约翰逊表示,口服铁补充剂对他没有用。某些AIG患者需要铁输注才能被身体吸收。泰勒在2018年进行了第一次铁输注,在过去的八年里进行了四组输注。“这改变了我的生活,”她说。泰勒还开始注射B12针。找到了适合自己的正确剂量后,很多事情发生了变化,她说。“我的认知功能回来了,”她说。
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