2026年8月24日 — 上午5:00 对于杰米·希尔来说，结果比被诊断出某种可怕的并发症更可怕的是，当她抵达急诊室时，医生告诉她她没事。希尔说：“听起来很荒谬。但我很害怕，如果我表达对新症状的担忧，而结果却是小题大做，我会变成那个喊狼来了的男孩。” 杰米·希尔，模特和慢性病倡导者，在医疗工作者有机会之前就开始淡化她令人担忧的症状。新南威尔士大学的研究发现，希尔与许多年轻成年人、儿童和青少年有严重的慢性疾病，他们的症状被忽视，或被误诊为正常成长的一部分，或心理健康或行为问题。“即使在他们获得诊断后，脑海中仍旧存在那种声音，‘也许你并没有那么病重，也许你在戏剧化，也许没那么糟’，”研究负责人、悉尼健康社会中心的伊莫根·哈珀博士说。希尔在23岁时，健康地学习天体物理，当一阵奇怪的麻木蔓延到她的双脚时，她经历了七个月的时间，反复被诊断为焦虑，才最终被诊断为一种罕见的自身免疫性疾病，叫做慢性炎症性脱髓鞘性多神经病 (CIDP)，它攻击周围神经的保护组织。到那时，她的大部分腿和手都麻木了，她依赖轮椅。“我们只想被相信，而每次我们担心的症状被证实为无关紧要时，都会让我们付出代价，”希尔说。哈珀表示，把青春和身体健康等同的假设导致了许多年轻人慢性病的诊断延误，估计在18岁以下的澳大利亚人中，大约五分之一在某个时候会经历慢性疼痛。“对此的可预测反应就是，‘这绝对不可能是正确的’，因为这与我们对儿童和青少年健康的看法不符，”哈珀说。因此，早期的疾病迹象被忽视或被解释掉，年轻人开始不信任自己对身体的感觉，忽视恶化的症状，避免寻求帮助，哈珀说。接受采访的年轻人回忆起与医生的接触，他们告诉他们的症状只是成长过程中的正常疼痛，或者挣扎着让老师认真对待他们的症状。他们病情的隐形性让一些成年人得出他们反应过度的结论。希尔表示，她的麻木最初被归因于由焦虑引起的过度换气，尽管她告诉医生自己并没有过度换气。“他们试图把一切都归类到那个[焦虑]框里，”她说。当希尔因为无法保留大部分食物而迅速减掉40公斤时，她的医生态度是“这可能不是坏事”，因为她曾经超重。经过 intensive治疗后，希尔的CIDP得到了稳定，但几个月后，她被送入中风病房，并被诊断出另一种罕见的自身免疫性疾病，叫作视神经脊髓炎。这次，她的免疫系统攻击了中枢神经系统，主要是视神经和脊髓。“很多次，我听到医生说，‘你不能有这个；它太罕见了’，”希尔说。哈珀表示，GP（全科医生）面临的时间压力“并不利于复杂的慢性病案例的发现”。但学校和医疗提供者可以通过认识到儿童可能没有语言来表达他们的症状来提供帮助，她说。对于有慢性症状的孩子的父母，哈珀建议：“明确告诉你的孩子你相信他们，这不是他们的错…… 许多家庭最终会找到能够帮助他们的医生。”澳大利亚皇家内科医师学院儿科和儿童健康部门的主席尼罗希尼·肯尼迪博士表示，这项研究突显了治疗年轻人的挑战，以及认识到身体和心理健康问题并不相互排斥的必要性。今年四月，学院发布了适合青少年健康的立场声明，纳入了年轻人的声音，并认识到不同发展阶段的特定健康需求。“青少年和年轻成人的医生需要进行额外三年的培训，其中一部分是了解如何有效地与这些患者沟通，”肯尼迪说。皇家澳大利亚全科医生学院的一位发言人表示，该研究的结果令人担忧，持续的护理通常与GP相关是至关重要的。“许多年轻人随着时间的推移会接触到不同的医疗服务或临床医生，