批评人士表示，严重病重的儿童在许多英格兰地区因NHS未能履行其提供必要护理的法律义务而被剥夺了在家中去世的机会。缺乏居家临终关怀的普遍失败迫使渴望在家去世的儿童只能在医院去世。活动人士将这种情况描述为‘残酷’。缓和医疗的邮政编码彩票意味着在英格兰接近89,000名有生命限制疾病的19岁以下儿童中，可能有一些无法实现他们在家去世的愿望。自2003-04年以来，由于医疗技术的进步，他们的数量几乎增加了三倍，疾病的复杂性也有所增加。每年大约有1,600人去世。慈善组织“为短命者共同生活”的首席执行官尼克·卡罗尔表示：“令人震惊的是，病重儿童在等待出院，因为卫生和护理系统未能对他们的社区护理承担责任。剥夺家庭在孩子去世前一起度过宝贵时光的机会实在是残酷。”他指责NHS对未能确保所有希望在家去世的儿童在临终时有医生、护士和治疗师等专业团队在场负责照顾的忽视。“家庭完全有权感到沮丧，因为他们仍然被忽视。”卡罗尔补充道。根据《2022年卫生与护理法案》，NHS的42个综合护理委员会（ICBs）在法律上有义务在儿童临终时确保提供24小时的居家护理。但是，来自“为短命者共同生活”的信息自由请求显示，15个（36%）并未委托此类服务，只有13个（31%）能够证明他们正在这样做。10个（24%）提供了一部分但不是全部应该提供的护理，3个（7%）表示仍在组织此类护理。缺乏服务导致重病儿童不得不在急诊室寻求帮助或被送往医院，其中一些患者最终在医院去世而非在家中。卡罗尔表示：“我们的研究表明，许多家庭仅仅因为居住在某个特定地区，可能被剥夺了让他们的孩子在安全和舒适的家中去世的机会，因为部长和NHS未能提供适当的护理。这种情况应该让我们所有人感到羞愧。”慈善组织“为短命者共同生活”的首席执行官尼克·卡罗尔。照片：资料图片。他将这一情况归咎于ICBs的脆弱财务状况以及他们对于姑息治疗的“广泛假设”，即这种治疗主要是针对老年人的，尽管英格兰有成千上万的儿童正在承受生命缩短和威胁生命的疾病。他表示，政府即将出台的姑息治疗“现代服务框架”的早期草稿特别提到了婴儿、儿童和青少年，但这一参考在最近的版本中并未包括。萨拉·布坎·库克表示，当她的儿子迪伦在2023年1月能够在家去世时，这对整个家庭产生了巨大的影响，他在入院长达一段时间后去世，那时他快四岁了。他患有桑德霍夫病，这是一种罕见的神经退行性疾病，让他需要24小时的护理。伦敦的格雷特奥蒙德街儿童医院和哈文之家（一家儿童临终关怀医院）在迪伦的最后日子里支持了他的家庭。“在他生命的尽头，在家中拥有他是件美好的事情。我根本无法想象其他的方式。我非常清楚我们是多么幸运。”“想到其他家庭像我们一样无法享有那样的护理和支持，我的心都碎了。作为家长，你最了解自己的孩子。这种选择居家与住院的能力意味着一切。”3月份，英格兰儿童专员瑞秋·德·苏扎强调，包括生命限制疾病儿童在内的一些儿童因缺乏“安全或适当”的替代选择，往往在医院待数月甚至数年。德·苏扎表示，护理服务安排的延迟、儿童社会照护安置的短缺以及住房问题使儿童和他们的家庭陷入了“无法承受的境地”。数据显示，这些儿童主要来自贫困背景或少数族裔。代表ICBs的NHS联盟并未直接回应这些发现。他们同意这项慈善组织的观点，即儿童的临终关怀应是普遍可及的，但强调委托此类服务可能是“复杂的”。NHS联盟的集成护理助理主任伊恩·佩林表示：“每个生活受到限制的儿童和支持他们的家庭，都应该能够获得高质量、富有同情心的姑息和临终关怀，无论他们居住在哪里。“ICBs认识到儿童临终关怀医院、社区服务、专业团队和志愿部门伙伴在支持儿童及其家庭方面的至关重要的角色。由于服务通过各种组织提供，且各地的安排不同，这一问题亟需解决。