乔·巴哈姆最喜欢为顾客制作的饮料是冰巧克力。但他说，当气温在典型的潮湿黄金海岸中降下来时，平白咖啡也很受欢迎。这位22岁的小伙子已经参与了一个由国家残疾保险计划的参与者使用的项目，以学习有用的技能并在社区中度过时间。乔患有唐氏综合症，已经在这个项目中经历了四年多。当他不在学习如何成为咖啡师时，他会在社区花园工作，或收集罐子回收以换取额外的零钱。正如他的母亲凯瑞所说，这让他走出家门，给他与同龄人进行社交的机会。但虽然这些项目对乔而言十分激动人心，但它们也教会了他重要的生活技能，以便他能够度过成年期，这位三子之母说：“这就像把药藏在一茶匙蜂蜜里”。凯瑞说：“乔出门去他的项目时，感到自己是在去上班。“我们试图教他 money 技能，沟通技能，独立……这都是他不想从我这里理解或学习的生活技能，因为我就是他的母亲。”乔和他的母亲凯瑞在社区花园里。照片：大卫·凯利/卫报乔所使用的项目是一些 NDIS 参与者社交和社区参与的子集。资金各异，可能取决于参与者的主要残疾类别。联邦政府自己的分析显示，近三分之一的唐氏综合症患者的个人 NDIS预算都用于社交和社区参与。平均而言，大约 28,900 美元的年度资金用于大约 9,000 名唐氏综合症患者参加这些项目。注册《破碎新闻澳大利亚》电子邮件但他们对这些改变生活的活动的注册如果政府计划从今年晚些时候开始削减 50%，可能会变得遥不可及。‘这真的是改变生活的’自 2020 年全面实施以来，NDIS 的财政可持续性一直是政府的关注重点。在这段时间内，该计划的成本已经从每年大约 200 亿澳元增加到本财政年度的 500 亿澳元。政府估计，如果不进行任何变更，2036-37 年的费用将达到 1,170 亿澳元。根据政府数据，自 2021 年以来，社交和社区参与预算占年 NDIS 总预算的四分之一左右。根据联邦政府上个月提出的提案，NDIS部长马克·巴特勒将削减所有社交和社区参与预算，以节省从 7 月到 2030 年 6 月的 132 亿澳元。格林党参议员称“非道德”的 NDIS 改革正在迅速通过参议院—视频巴特勒表示，减少社区参与资金的决定是为了保护基本日常支持—例如洗澡、准备餐食、卫生和排尿的支持。政府发言人表示，并非所有人都将面临 50% 的预算削减，因为一些参与者本来就没有使用 100% 的资金分配。其中之一是15岁的费利克斯，他也患有唐氏综合症，和家人住在南澳大利亚的农村地区。由于在他们家附近距离阿德莱德 2.5 小时的地方，服务有限，费利克斯不得不前往州首府参加母亲凯莉称为他发展和融入社区至关重要的项目。“如果我们有足够的工作人员，我会一直在使用它，”她说。“这真的是改变生活的，因为像我们这样的农村家庭，孩子们总是和我们在一起。接着她补充道：‘这太困难了，因为我看到费利克斯看到同龄人骑车经过，或者一起走来走去，他并没有参与其中，感到非常沮丧。’因此，对他而言，这增强了他的信心、独立感和幸福感。最新的 NDIA 季度报告显示，参与者在 2026 年 3 月季度中使用了大约 86% 的分配的社交和社区参与预算。‘如果那消失了，一切都会消失’政府提出的变更本月在参议院调查中受到了关注。残疾倡导团体、人权团体、行业专家和参与者对该计划高度批评。政府自己的改革咨询委员会警告说，它可能对残疾人造成“实质性伤害”。凯瑞表示，乔“非常社交”，而他的每周项目帮助他茁壮成长。照片：大卫·凯利/卫报残疾歧视专员罗斯玛丽·凯耶斯表示，减少灵活性和量身定制支持的措施可能“促进或维持隔离和制度化，而不是支持社区的融入”。对乔和凯瑞来说，这些变化更加切实。虽然他整体的 NDIS 预算处理中与唐氏综合症相关的身体损伤成本，但大部分资金用于他的每周项目。“如果那消失了，一切都会消失，”凯瑞说。