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我曾觉得妥瑞症会毁掉我的生活,如今我在剑桥教授课程

BBC News2026年8月11日 00:24

我曾觉得妥瑞症会毁掉我的生活,如今我在剑桥教授课程。图说,在她的学术生涯中,阿曼达·科尔博士一直隐瞒着她的妥瑞症——直到现在。劳伦斯·考利东部调查阿曼达·科尔博士在15岁时上宗教研究课时,喉咙后部感到一次奇怪的痉挛。她以为这会过去,但这其实是她第一次公开显露的妥瑞症发作——一种让人不自主发出突然、重复声音或动作的疾病。“我怎么能拥有家庭?我怎么能找到工作?”32岁的科尔回忆起在她20多岁时诊断出该病后,躺在家里无法入眠时自问,“我认为这会毁掉我的生活。”如今已婚并育有一子,科尔是剑桥大学社会语言学助理教授,但在整个学术生涯中,她一直隐瞒着自己的妥瑞症——直到现在。今年的英国电影学院奖颁奖典礼上,一位嘉宾因抽动而大喊冒犯言语的事件后,科尔表示,她想对外公开自己的病情,并允许BBC随她一起讲述她告诉同事和学生的过程。科尔的家庭照片在成长过程中,她没有告诉朋友或同班同学自己有妥瑞症。“我很害怕妥瑞症,”科尔说,她是英国大约30万人中患者之一。“我身边没有一个有妥瑞症的人,也没有看到任何公众人物有妥瑞症——如果有,那也是受嘲讽的对象。”“我对妥瑞症的唯一印象就是人们乱发疯,他们在咒骂、在喊叫、在喧哗。”因此,她在成长过程中对朋友和同事隐瞒了这一病症,通常是通过压抑抽动,或者在与对方交谈时目光偏离时释放抽动。即使到现在,科尔也表示,她仍然感到“某种残余的羞耻”,希望生活在一个可以“无所顾忌地抽动”的世界。“告诉别人,尤其是学生或朋友,这让我感到非常解放,因为大多数时候人们只是‘哦,好的,没问题’,”科尔说,她同时也患有自闭症。来自高等教育统计局的最新数据显示,英国大约245,000名学术员工中,仅有70人——或0.03%——披露了影响运动或认知能力的发育性疾病。专家认为,真实数字可能远高于此,许多患有妥瑞症等疾病的学者因担心后果而选择隐藏自己的神经多样性。科尔的声带抽动通常包括她丈夫、儿子或家庭猫的名字,或者在白天说一些随机的短语,比如“晚安”。“我有点担心我像妥瑞症的‘可接受面孔’——我不骂脏话,我不会说任何会让人觉得太困扰的事情。“我认为我们作为社会需要的是对妥瑞症的理解,对抽动的理解,明白抽动并不是我们所想的那样,”她说。这些语言仅仅是“我们无法控制的神经事件”,她补充道。妥瑞症行动首席执行官艾玛·麦克纳利表示,许多有言语障碍的人最终会自我孤立于社会。她补充说,许多妥瑞症患者发现人们对他们的病情表现出接受,直到他们说出让人觉得“这是关于他们”的话。“人们因此感到冒犯,尽管背后没有恶意,”麦克纳利说。尽管科尔和许多其他妥瑞症患者已经发展出了非常复杂的策略来掩盖自己的抽动,但并不是每个人都能压抑住它们,麦克纳利表示。但科尔说,未释放的抽动总会在某个时刻释放出来,压抑它们是身体不舒服的——她形容这种感觉就像“痒”或“压抑打喷嚏”。当她独处时,她会花时间释放所有这些压抑的抽动 - 这个过程可能需要几分钟。“我曾经为了掩盖我的妥瑞症付出很大努力,”她说。“有些妥瑞症患者根本无法压抑,而另一些则可以在不同程度上进行压抑。”她说,女性往往更擅长于“掩盖”这种病症。图说,科尔在早上讲述口音的讲座后,与学生蒂姆·莫里斯(左)和阿比·洛维尔参加了一次辅导会议。BBC在五月份采访了科尔,记录了她第一次讲座中每位学生都知道她有妥瑞症的情景。“在她告诉我们之前我一点也不知道,”语言学专业的学生蒂姆·莫里斯说。“但我真的很感激她告诉我们,因为我觉得在学术界看到神经多样性的人真的很好,因为这并不是我们常见或听到的事情。”同学阿比·洛维尔表示,了解到科尔的妥瑞症对她或她对导师的看法没有“任何差异”。“我认为她是我遇到的最好的导师之一。”

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