医生很久没有发现我潜在的病情,导致我永久残疾
当丹尼卡·埃切尔斯12岁时,她的月经来了——她立刻知道不对劲。与许多朋友不同,她的月经非常重,还伴随剧烈的疼痛。她去看医生,医生给她开了避孕药,但即使这样也没有改善。多次去看医生后没有找到真正的解决方案,埃切尔斯的病情加重,最终留下了永久的身体残疾。她在BBC Access All播客中表示,过去17年经历的事情就是“医疗气灯”。这个术语指的是医疗专业人士否定或无视健康担忧,这可能导致患者质疑自己的疼痛和问题。埃切尔斯所经历的是子宫内膜异位症——一种影响十分之一女性的疼痛病症——但当医生发现时,病情已经发展到她说的导致永久神经损伤的程度。“它在我腿部的神经和韧带上生长得如此之广、如此之长,”她说。虽然医生将其切除,但她现在生活中有了永久的身体残疾。埃切尔斯表示,她感到自己的被医疗忽视的经历在她所主演的新剧《秘密花园》的舞台改编中得到了反映。由残疾人士领导的制作触及到一个主要角色科林本人也遭受医疗气灯的想法。这部经典作品原著于115年前出版,讲述10岁的玛丽,搬到她缺席的叔叔的大老房子,发现了一个被锁住的花园和她被隐藏的残疾表兄科林。在新的舞台版本中,科林为自己辩护,终于得到了倾听。埃切尔斯表示,当她见到一位女全科医生并给她开了药物并将她转介给妇科医生时,她经历了自己的突破。在平均需要九年才能确诊的情况下,对于埃切尔斯来说,经历了17年。但是,她说,到那时,伤害已经造成。最后的稻草是埃切尔斯在伦敦标志性的戏剧场所莎士比亚环球剧院扮演卢修斯的时刻,许多演员都梦想在这里演出。原本应该是埃切尔斯职业生涯的庆祝时刻,实际上让她意识到工作变得不可能。不久之后,她被迫休了六个月的假。“那个时候,我几乎一直在使用拐杖,几乎无法上楼,”她说。“我感到非常不舒服,疲惫不堪,疼痛难忍。”埃切尔斯表示,她觉得自己被“困在”自己的身体里,感到“真的无法动弹”,月经如此痛苦和沉重,膀胱和肠道问题如此严重,以至于她数月无法离开家。无法再等待国民健康服务 (NHS) 的治疗,她储蓄、借款并在GoFundMe上筹集资金以获得私人治疗,甚至与外科医生的秘书谈判以获得最佳交易。埃切尔斯接受了切除手术,这是一种去除由子宫内膜异位症引起的病变的程序,她说这让她感觉“轻松”了许多。但她表示,被医生长期忽视给她留下了持久的损伤和永久性的行动问题。埃切尔斯表示,她始终感到疼痛,并使用辅助工具来行动——但她已经回到了舞台上。这个故事的新版本不仅回响了埃切尔斯作为年轻成年人被忽视的经历,还反映了制作背后的剧作家汤姆·温特沃斯的经历。温特沃斯小时候就喜欢这本书。像主要角色科林一样,他也曾经历长时间卧床,但他说结局并没有反映他的现实,因此决定重新编写。原来的结局是在惊人的治愈下,科林重新赢得了父亲的爱——从轮椅上站起、能够行走和奔跑。在温特沃斯的版本中,科林没有治愈,孩子们获得了必要的语言来为自己辩护并获得他们所需的东西。描述自己为“酷儿和残疾”的温特沃斯最近经历了一系列泌尿系统问题。他表示,医生通常首先将他的症状归因于他的脑瘫,而不是试图正确诊断问题。“问题是,残疾人士非常了解自己的身体,”他说。“所以,我坚信,我们应该比其他一些人更值得信任,因为我们在这些身体里生活了这么久,并且对它们非常敏感。而这种缺乏信任是非常明显的。”温特沃斯表示,他曾多次向地方患者咨询与联系服务(PALS)提出投诉。该服务旨在解决患者可能面临的困难或挫折,但他说自己所得到的结果不一。在他的新版本《秘密花园》中,温特沃斯试图让年轻人了解如何识别何时可能被气灯,以及如何为自己辩护。英国健康观察称自己为“您的健康和社交关怀倡导者”,并与NHS合作,改进不良的患者体验。其临时政策主任威廉·佩特表示,埃切尔斯...
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