研究表明，英国的高可动性患者在承受从慢性疼痛到部分脱位等症状期间，等待长达21年才能被诊断。爱丁堡大学领导的这项对2000多人的研究被称为英国最大规模的此类研究，表明英国医疗专业人士对高可动性谱系疾病（HSD）和高可动性艾勒斯-丹洛斯综合症（hEDS）的认识较低。这些疾病影响全身的结缔组织，并与关节高可动性、慢性疼痛和疲劳有关，还伴有神经、胃肠和心理症状。作家、演员和导演莱娜·邓汉姆（Lena Dunham）透露，她曾花费多年时间认为自己的“柔软派对把戏”、偏头痛、晕厥和肿胀的膝盖只是一些怪癖，直到她在20岁末被诊断为hEDS——一种遗传疾病。她在最近的书《Famesick》中强调了这一状况，描述了她“总是身体上有困难”，但由于她的症状似乎是分散的，它们“从未被整合成一个诊断，特别是在一个女孩和女性的痛苦常常被忽视的世界中”。研究人员发现，hEDS和HSD患者面临“碎片化的医疗保健”，这对他们的心理健康、教育和就业可能产生重大影响。在2023年9月至2024年1月之间进行的在线调查中，接近一半的受访者（46%）失业（48%）并领取与残疾相关的福利，而大多数（56%）报告教育受干扰。绝大多数（84%）报告慢性疼痛；而几乎四分之三（74%）经历过部分脱位，三分之二（66%）有胃肠症状。七成（71%）报告焦虑，63%报告抑郁，53%患有偏头痛。大学遗传学与癌症研究所的试验和数据经理凯瑟琳·伯格（Kathryn Berg）表示：“这项研究突显了hEDS和HSD对生活各个方面的深远影响。我们的研究结果显示出对认同这些疾病复杂和多系统性质的公平、多学科护理路径的迫切需要。”为了得到诊断和治疗，患者通常需要通过家庭医生转诊给专家进行评估。专家可以随后转诊患者进行基因检测——尽管这通常仅对非常罕见的表现是必要的——以及转诊到其他专科医生，如风湿病学家和物理治疗师。研究发现，来自威尔士的受访者报告了最长的“诊断之旅”，在症状出现和医疗专业人员诊断之间平均等待21.7年；而北爱尔兰为21.1年，苏格兰为19.5年，英格兰为19年。研究人员还发现，许多人为了得到诊断而旅行，超过三分之一的威尔士和北爱尔兰受访者不得不前往英国其他地区进行诊断；而在苏格兰，17%的患者也这样做。居住在英格兰的人最有可能在其居住国家获得诊断，比例为98%。威尔士政府发言人承认，威尔士的患者可能面临“漫长而复杂的诊断之旅”，并表示正在寻求对“草案社区健康路径”的临床认可，以帮助人们获得更一致的护理和更好地获得威尔士的专业知识。英国政府发言人表示：“生活在高可动性艾勒斯-丹洛斯综合症和高可动性谱系疾病中的人们应得到对其症状的认可和认真对待，我们知道，长时间等待诊断可能对患者及其家人产生重大影响。 “由英国全科医生皇家学院与[慈善机构]EDS Support UK合作开发的工具包，已提供给临床医生，以支持他们通过提高对这些复杂疾病的认识和护理一致性来识别和管理这些疾病。