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当你的孩子快要去世时,你不应该费力乞求帮助

BBC UK2026年8月5日 23:01

库克镇家庭面临的主要问题之一是带莉拉出门,尤其是开车,这对家庭生活和参加医院预约造成了巨大的影响。在北爱尔兰,儿童在三岁之前无法获得残疾生活津贴(DLA)的更高流动性成分,而这一部分是参与汽车租赁计划所需的,因为它取决于孩子走路的能力。莉拉无法翻身、坐立或站立,根据一位儿科物理治疗师的说法,她在所有护理方面完全依赖他人。虽然她获得了一辆专用推车,但家庭仍需要一辆无障碍车辆来运输她和推车。她的母亲说,这一请求“因莉拉的年龄而被拒绝,而不是基于临床需求”。莉拉的父亲罗伯特·韦尔表示,没有安全的车辆来运输他的女儿是“可怕的”,他不得不坐在车后座上支撑莉拉的头,以便她“能呼吸”。一家帮助残疾儿童的慈善机构介入并在莉拉两岁生日之前为家庭提供了一辆无障碍车辆。他的父亲表示,这是一条“生命线”。“她能够安全地出门,最终得到了她应得的生活,因为她能够走出房子,”她的母亲说道。莉拉的第三个生日本应在八月一日。家庭在莉拉最后几周的生命中,忙于填写表格,以免错过在她第三个生日之前申请流动性DLA的截止日期。海莉表示,她感觉女儿由于“出生不同而没有享有其他孩子应有的基本人权”。“我希望政府部门能与医疗专业人士合作,关注诊断和临床需求,以及医学专业人士的专家意见,而不是简单地依据年龄和生日,”她说。但莉拉的父母还面临另一场争斗,试图为她获得必要的失禁产品。海莉表示,她的女儿因年龄而无法获得这些产品,但在莉拉去世前,她使用的是市面上最大的尿布。她说:“尽管她年纪小,但莉拉在去世前体重超过21公斤。我开始担心这些尿布不再适合她时我们该怎么办。”“我们联系了多位医疗专业人士。他们试图与我们共同抗争。我们无法进行评估,因为她不到这个年龄。 这带来了额外的压力。”根据英国膀胱与肠道协会,失禁产品仅提供给至少五岁并经过全面评估、并得到至少六个月的排便训练技能培养支持的儿童。但对于莉拉来说,厕所训练是不可行的。琳达·迪伦,北爱尔兰议会健康委员会成员表示,拥有复杂且致命疾病的儿童的家庭不应花费珍贵的时间争取服务。“这些家庭的小实际需求;能够获取尿布,能够获得适合孩子的汽车,这些都是非常小的事情,我认为在这方面我们可以有一些灵活性。“我认为卫生部长和社区部长可以很快采取行动,改变年龄限制,这将对家庭有很大帮助。”

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