发布于 2026 年 7 月 9 日 10:16，更新于 2026 年 7 月 9 日 10:17，阅读时间 2 分钟 2:07 奧肯那根的男孩与罕见疾病作斗争，奥肯那根一家四岁的男孩受到一种极为罕见的疾病影响，表示他们正与时间赛跑，希望给他提供可以延长生命的治疗。科汉·萨萨曼报道。就在几周前，四岁的克莱德·杰克逊正在做他最喜欢的事情：听音乐，跟着《圣诞夜惊魂》唱歌，从家人的盘子里偷吃辣面条。克莱德·杰克逊正在与MLD作斗争，等待看看是否能获得治疗。杰米·李·杰克逊“他总是很快乐，总是在跳舞和听音乐。”他的母亲，杰米·李·杰克逊说。“我总是把他看成某种音乐家。” 故事继续在广告下方 随着他的家人注意到克莱德摔倒，并且无法再独自上下楼梯，他被诊断为粒线体白质退行性病（MLD），一种攻击神经系统的罕见遗传性疾病。MLD目前没有治愈方法。但是如果能够及早诊断，基因疗法可以减缓或停止进一步的恶化，以防止更多不可逆转的损伤。获取每日国家新闻 获取每日加拿大新闻，直接送到你的邮箱，这样你就不会错过每天的重要故事。克莱德目前符合在意大利米兰接受基因疗法的医疗标准。但他的家人表示，这个机会取决于批准过程会进展得多快。杰米·李·杰克逊和克莱德·杰克逊。杰米·李·杰克逊“目前，他符合接受基因疗法的标准和资格。”杰克逊说。“只是看他去那里有多快，医生把他安排到时间表上有多快，以及到我们可以做治疗时他的进展会是什么样子。” 故事继续在广告下方 “这是一场与时间的赛跑。每天都很重要。” 患者必须继续符合严格的运动和认知要求才能有资格接受治疗。过程所需的时间越长，满足这些要求的风险就越大。“作为一位母亲，这个过程似乎太慢，因为我在看着他挣扎。”杰克逊说。这个家庭还希望克莱德的故事能够引起对MLD的关注，而MLD目前并未包含在加拿大的新生儿筛查程序中。“这就是为什么及早发现是如此重要。”杰克逊说。尽管他们在等待克莱德是否会获得治疗批准，家庭已经发起了GoFundMe来帮助覆盖必要去意大利旅行的费用。如果克莱德未被批准，这些资金将帮助支持他的护理，因为他继续与MLD生活。米凯拉·哈拉森和克莱德·杰克逊在公园里玩耍，他们在等待看到克莱德是否会获得MLD基因疗法的批准。科汉·萨萨曼 © 2026年全球新闻，科罗斯娱乐公司的一部分