当奶农布里·海德开始经历慢性疲劳和关节疼痛时，医生将她的病症归因于莱姆病。在多年症状不断加重后，她被诊断为红斑狼疮。童年时，布里·海德梦想成为一名兽医。她告诉Healthline：“我一直是一个喜欢户外的人，非常喜欢动物。”在佛蒙特大学就读期间，她爱上了奶牛养殖，并在2004年在康涅狄格州开设了自己的农场。她说：“我是一位第一代女性农民。农业是非常活跃的，身体和时间都非常消耗，而这正是让我完整的原因。”然而，在她的农业生涯初期，她开始经历剧烈的手部疼痛，最初她认为这与工作的身体要求有关。海德说：“有一些图片和视频，现在回想起来，我总是揉搓我的手。”疼痛最终蔓延到她的脚、踝、膝盖和髋部，夏天时她还会发烧。起初，医生将她的症状归结为莱姆病，这是一种由蜱虫传播的细菌感染。她说：“所以他们给我开了泼尼松和抗生素，10天的泼尼松，你感觉好些了。所以症状就会消失，我会撑过这一切。”海德的症状持续并加重。“我会在淋浴时，看到我的脚变成紫色。”她还注意到皮肤下出现了花边状的图案，对阳光也有奇怪的反应。她说：“我出去晒太阳时，感觉就像是外面在烧我。”她还感到极度疲乏。“我感到的那种极度疲惫和手部的疼痛达到了我说，‘这不对，这里有问题。’”她回去找她的家庭医生，医生做了血液检查。她的医生注意到她的抗核抗体（ANA）测试结果很高，建议她去看风湿病学家以筛查红斑狼疮。海德说：“我真的记得，我说，‘狼疮是什么鬼？’我完全不知道。当时根本没有意识到这是什么。”她的风湿病学家诊断她为系统性红斑狼疮（SLE），这是最常见的红斑狼疮形式，影响约200,000名美国人。在这200,000人中，大约184,000人是女性。海德艰难的诊断之路并非个例。事实上，研究表明，患者获得准确的红斑狼疮诊断平均需要近6年。“症状可能与其他疾病重叠，并且常常在发病时就存在。再加上测试结果因人而异，这使得诊断之路复杂且远非简单。”阿勒格尼健康网络医学研究所的主席苏珊·曼齐医学博士告诉Healthline。海德的治疗过程经历了漫长的反复试验。医生首先开了泼尼松和羟氯喹，这是一种常用于治疗红斑狼疮的药物，但她却出现了严重的过敏反应。下一个药物让她“恶心得要命”，而另一种生物治疗对她的症状没有任何改善。随着她尝试不同的治疗，红斑狼疮慢慢改变了她和她的丈夫及孩子们的日常生活。海德说：“我丈夫承担了更多责任，孩子们也承担了更多。”她说：“确实有变化。我不能像以前那样在阳光下待太久。”有一次，心理和身体的疲惫变得压倒性，她犹豫是否继续尝试更多治疗。她说：“我想，我不想再服用任何药物了，要么我吃了太多药物来缓解副作用，要么这些药物让我生病，但我没有好转。”但她的医生敦促她不要停止治疗。海德说：“关于红斑狼疮，最疯狂的事情是尽管你表面感觉很糟，但我的医生说，‘你得意识到它在你体内做了什么。你在试着保护你的器官，以备长远使用。’”这种观点改变了海德对疾病的看法。在2023年3月，她的风湿病学家建议她尝试Saphnelo输注。“那是我们生活中的一个重要时刻，”海德说。“我记得我打电话给我丈夫，我说，‘我现在才意识到我有多病，因为我感觉好多了。’”如今，她恢复了过去生活的一部分。她在农场工作，和孩子们一起度假，并参与她曾经害怕失去的生活。海德说：“我能够成为一个正常人。”曼齐说，新近获得FDA批准的Saphnelo Pen是一种自我给药、每周一次的SLE治疗方法，这给像海德这样的患者带来了希望。尽管她目前没有在使用。曼齐表示，除标准疗法外，自我给药的生物制剂将有助于提高治疗的可及性和便利性，同时提供更好的疾病控制并减少并发症。她说：“治疗越来越朝这个方向发展。”同时，大约一半的患者已经在家中接受生物制剂治疗。